Die genaue Zahl der Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie oder Spinaler Muskelatrophie ist nicht bekannt. Ziel dieser Untersuchung ist die Ermittlung der Prävalenz von DMD bzw. SMA.

Es gibt keine alleinige Datenquelle über die alle betroffenen Menschen zuverlässig identifiziert werden können. Daher möchten wir bei diesem Projekt mehrere Quellen befragen und die Informationen zusammenführen.

Das Projekt wird außerdem auch Auskunft darüber erbringen, welcher Anteil der Patienten von Spezialisten in Muskelzentren betreut wird. Dies ist ein wichtiger Faktor, da die Versorgung in spezialisierten Muskelzentren wesentlich zur Lebensqualität und Lebenserwartung der Personen beitragen kann.